Nikako do željenog lijeka za cističnu fibrozu, HZZO traži dodatnu dokumentaciju tzv. ‘procjenu zdravstvenih tehnologija’

Portal Otvoreno u utorak je pisao o mladoj Đakovčanki Anji Privari, koja je tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, a i sama je oboljela od te bolesti. Osim nje, od cistične fibroze boluje i njezin brat. Kako bi se pomoglo svim oboljelima da se bolest zaustavi, potrebno je staviti na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje lijek Kaftrio. To se očekivalo u utorak… 

Međutim, do toga ipak nije došlo.

Anja Privara je u srijedu ponovno objavila status na Facebooku kojeg objavljujemo u cijelosti…

“Gorak okus u ustima.. HZZO ponovno traži dodatnu dokumentaciju, ovoga puta ‘procjenu zdravstvenih tehnologija’. U prijevodu – odugovlače s odlukom. Ne prihvaćam da smo državi preskupi. Ne prihvaćam da život ima cijenu.
Kaftrio, Kalydeco i Orkambi se primjenjuju u cijelom svijetu. Kaftrio je čak i svrstan na 4. mjesto medicinskih inovacija za 2021. godinu, a u Hrvatskoj treba preispitati jesu li FDA i EMA dobro proučile učinkovitost lijekova kada su ih odobrili.
Za sve vas koji pitate – ne, ovi lijekovi se ne mogu kupiti u ‘slobodnoj prodaji’.
Iako djelujemo kao da je s nama sve uredu – nije. Svakim danom se na našim organima radi nepovratna šteta. Cistična fibroza nas svakim danom malo po malo ubija. Navedeni lijekovi djeluju na uzrok i zaustavljaju progresiju bolesti. Prema tome, cistična fibroza više ne mora uzeti ni jedan mladi život. Ali, s obzirom da živimo u Hrvatskoj, sigurna sam da hoće”, napisala je Anja Privara na svom Facebook profilu.


Podsjetimo, cistična fibroza je nasljedna bolest egzokrinih žlijezda koja je opasna po život. U potpuno razvijenom klasičnom obliku bolesti uočavaju se posljedice gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a obično se radi o kombinaciji simptoma dišnog sustava, probavnog sustava, reproduktivnog sustava i žlijezda znojnica.

Komentari