Dretar: Ako ne stavite ova tri lijeka na listu HZZO-a mnogi od 150 oboljelih više neće biti s nama

Predstavnici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze i saborski zastupnik Domovinskog pokreta Davor Dretar održali su konferenciju za medije ispred zgrade Vlade pod nazivom “Apel Vladi: Uvrstite lijek Kaftrio na listu HZZO-a i spasite živote”. Naime, lijek Kaftrio koristi se u liječenju smrtonosne bolesti cistične fibroze, a trenutno ga HZZO ne financira.

Od predstavnika Udruge bili su prisutni predsjednik Tomislav Levak, i tajnica Anja Privara.

Davor Dretar podsjetio je kako je nedavno u Hrvatskom saboru bila rasprava o prijedlogu smjene ministra Vilija Beroša. „Sada smo ponovno ispred zgrade Vlade, a pored zgrade Sabora da još jednom pozovemo premijera Andreja Plenkovića da pokrene odmah trenutnu inicijativu, jer on to može, ne čak ni inicijativu, nego da bude konkretan, i da Povjerenstvo stavi sva tri lijeka koja su potrebna za cističnu fibrozu odnosno za povratak oboljelih od te bolesti u normalan život“, stoji u priopćenju.

Dretar je dodao da zastupnici Domovinskog pokreta zahtijevaju od premijera Plenkovića da hitno stavi sva tri lijeka na listu HZZO-a i neka ne govori kako novca nema jer, istaknuo je, svi znamo kolike milijarde odlaze prema veledrogerijama i da postoje mjesta na kojima se mogu uštedjeti sredstva.



„Šesti srpnja je posljednji dan kad možete staviti ova tri lijeka na listu HZZO-a. Ukoliko to ne učinite, dolazi ljetna pauza i, na žalost, mnogi od stotinu i pedeset oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj više neće biti s nama. Premijeru, sada je krajnje vrijeme, pokažite ono za što se zalažete kao humanist i europejac. Dokažite nam da ovdje u Hrvatskoj ljudski život nema cijenu“.

U ime Udruge oboljelih od cistične fibroze tajnica Anja Privara pročitala je novo otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću. Pozvala ga je da se osobno uključi i podupre borbu da lijekovi za 150 oboljelih od smrtonosne bolesti cistične fibroze konačno u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Privara je podsjetila kako su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove prošla bez pozitivnih i konkretnih poteza. „Dva mjeseca pokušavamo kampanjom ‘Kaftrio – udah života’ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj“.

„Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi“, poručila je Privara.

Članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze još su 10. lipnja poslali otvoreno pismo predsjedniku Vlade Republike Hrvatske, Andreju Plenkoviću, u kojem upozoravaju na probleme.

Radi se o lijekovima čiji su rezultati nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji
koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.

Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi
transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija
oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno “krpaju” rupe nastale zbog progresije
bolesti.

HZZO neda lijek za djevojku oboljelu od čistične fibroze jer je premalo oboljelih

 

Komentari