Privara o životu oboljelih od cistične fibroze: Lijek nam je potreban da mladi dobiju šansu da se ne boje budućnosti

Anja Privara tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze u Terapiji Marijana Opačka objasnila je čime se bavi njena udruga te opisala kako oboljeli, njih 150, u Hrvatskoj živi od te opake bolesti.

“Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze osnovana je sa ciljem pružanja podrške oboljelima i roditeljima, odnosno njegovateljima u Hrvatskoj. Također, promičemo i pokušavamo unaprijediti kvalitetu svih oblika skrbi medicinske, socijalne, pravne pa i kvalitete života oboljelih. Trenutno vodstvo udruge predstavljaju Tomislav Lelak koji je predsjednik, Nataša Šimunović, dopredsjednica, i ja, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze”, predstavila je na početku zadaću udruge njena tajnica Anja Privara.

Dodala je kako je udruga u posljednjih godinu dana nabavila 93 kućna spirometra za sve oboljele od cistične fibroze starije od 12 godina.

“Razlog zbog kojeg smo to pokrenuli u suradnji sa Centrom za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC Zagreb i Hrvatskim turakalnim društvom je taj što smo primijetili ubiti da pandemija COVID-19 predstavlja izazov svima u svijetu pa tako predstavlja izazov i nama kroničnim bolesnicima”.


Na pitanje voditelja što je točno cistična fibroza Anja Privara kaže kako je to bolest sa ‘sto lica’.

“To je multisistemska bolest. Glavno obilježje cistične fibroze je stvaranje guste ljepljive sluzi na svim mjestima, odnosno žlijezdama sa vanjskim izlučivanjem što znači da pogađa pluća, crijeva, gušteraču, žučni sustav, reproduktivni sustav, žlijezde znojnice…”, opisala je Privara.

Naglasila je kako su bolesti izložena ponajviše pluća.

Dodala je kako je obljelima teško bilo tijekom pandemije te da su oboljeli, zbog straha od infekcije, s obzirom na to da su kronični bolesnici i posebno rizična skupina, izbjegavali su redovite kontrole.

Napomenula je kako se između ostalog na redovitim kontrolama, koje se provode otprilike svaka tri mjeseca, što ovisi o stanju oboljele osobe, daje iskašljaj i radi se obavezno spirometrija kako bi se procijenili plućni parametri i kako bi se vidio kapacitet pluća. Dodala je kako su upravo nabavkom spirometara oboljeli dobili nekakvu sigurnost jer se neće izlagati nepotrebnom riziku odlaskom u bolnicu i eventulanoj infekciji COVID-a 19.

Privara je rekla i kako upala pluća za oboljele može biti pogubna. “Naša prehlada traje minimalno tri tjedna, tako da su za vrijeme ove pandemije nama konstantno preporučene mjere samoizolacije”, opisala je naša gošća.

Dodaje i kako se zbog tih mjera i opasnosti javila potreba da nekako olakšaju cijeli proces pregleda svim oboljelima i da se oboljeli lakše povežu sa svojim liječnicima jer se nalazi šalju svaka dva tjedna.

“Teško je reći ukratko kako prolaze naši dani”

Na pitanje voditelja kako oboljeli provode svoje dane, Privara kaže da je to teško za reći i da to ovisi od pojedinca do pojedinca, uzimajući u obzir izražene simptome bolesti.

“Cistična fibroza se liječi od trenutka postavljanja dijagnoze pa cijeli život. Znači do kraja života, kontinuirano predano i više sati dnevno mi moramo provoditi zadanu terapiju. Plućna bolest se konkretno ne bih rekla zapravo liječi, već se pokušavaju zakrpati ti problemi koje imamo, odnosno primiriti simptomi”, rekla je Anja Privara te dodala kako su potrebne i fizikalne terapije, razni dodaci prehrani koji su zapravo zdravima dodaci, a oboljelima od cistične fibroze lijek”, kratko je opisala i dodala kako su zbog bolesti pogođena i gušterača, žuč, jetra i crijeva.

“Naš organizam jednostavno ne može apsorbirati sve hranjive tvari i vitamine i minerale pa ih moramo dodavati”

Dodala je kako sa HZZO-om već duže traje trakavica oko stavljanja lijeka na listu kako bi, svim oboljelima bio dostupniji.

“Znači već smo dva mjesca u kampanji ‘Udah života’? Lijek koji spominjete zove se Kaftrio. On je najnoviji i pokazuje najbolje rezultate od svih koji su do sada u primjeni. Konkretno mi se još borimo da stavimo Kalydeko-okambri i Kaftrio na listu HZZO-a” rekla je.

Napominje kako je Kaftrio pokazao najbolje rezultate.

“Osobe koje su bile kandidati za transplataciju pluća s te su liste nakon uzimanja lijeka skinuti, oni koji su koristili bocu kisika svakodnevno praktički ju više ni ne koriste. To je za nas u pravom smislu riječi udah života”, rekla je.

Dodala je kako ti lijekovi ne djeluju na sam uzrok bolesti.

“Sve ovo što sam vam govorila je zapravo krpanje rupa koje su nastale zbog simptoma. Međutim s ovim lijekovima se djeluje na uzrok gdje se jednostavno zaustavlja progresija bolesti. Znači tu gdje jesmo. Tu se zaustavlja. Organi više ne propadaju, djeca dobiju šansu za bezrbižno djetinjstvo, mladi dobiju šansu da se ne boje budućnosti, a zašto to toliko dugo traje ne bih vam znala reći. Evo prošle su dvije sjednice povjerenstva, obje bez ikakvih konkretnih odgovora. Dobili smo odgovor da se donošenje mišljenja provodi sukladno pravilnicima, međutim za našu bolest pravilnici ne postoje jer nas naša bolest svakim danom malo po malo ubija. Treća sjednica 6.7. se bliži i vidjet ćemo kako će ići”, rekla je Privara.

Život s bolesti 

Naglasila je kako oboljeli zapravo u većinskoj mjeri financiraju sami svoju terapiju.

“Tako da to je isto jedan poseban problem s kojim se moramo pozabavit, međutim trenutno nam je fokus da stavimo ove ljekove na listu jer kao što sam rekla djeluju na uzrok i progresija se zaustavlja… Ima tu jako puno problema. Od nabavka inhalatora koji neki jesu na listi, međutim ti inhalatori koji se dobiju besplatno nisu dovoljno dobri za našu bolest i za lijekove koje mi moramo koristit. Samim time ako koristite inhalator koji se ne raspršuje dovoljno dobro, taj se lijek može se reći – baca! Nije dobro apsobiran i samim time zapravo pokušavaju uštedit na pomagalima, a zapravo dobimo kontra efekt jer oboljeli umjesto da smanje količinu antibiotika oni ih koriste sve više i više”, rekla je Privara.

Privara je i na svom vlastitom primjeru opisala kako izgleda život mladih s tom bolešću i kroz što sve oboljele osobe prolaze tijekom svog života.

“Djetinjstvo mi definitivno nije bilo bezbrižno jer sam pokušavala uskladit sve obveze što se tiče škole, a preko ljeta bih obavezno bila barem dva tjedna u bolnici. Nakon škole, tijekm ljetnih praznika dok su svi bili na moru, ja sam bila u bolnici. Cijeli dan je zapravo podređen provođenju terapija. Recimo to što ste rekli, djeca se igraju vani, ja nisam mogla ostat igrat se vani do koliko god sam htjela jer znam da sam morala obavit svoje inhalacije”, rekla je i dodala kako pije preko 25 tableta dnevno.

“Ako trebate pomoć možete nam se javiti i na privatne profile”

Napominje kako su to su sve neke stvari koje sam prihvatila.

“Međutim kad ste dijete ne razumijete što se događa, znate da ste bolesni, nije vam jasno zbog čega i zašto morate sve svoje igračke prebacit u bolnicu i biti tamo. 15 dana koliko bi bila, bilo bi odlično jer sam znala biti i po 45 dana”, opisala je i dodala kako je s vremenom kako je odrastala sve bolje raspolagala s vremenom kojeg ima.

“Naravno više nije bilo tu roditelja koji će mi reći popij ovo, napravi ovo i jednostavno se s tim naučiš živjet”, rekla je i dodala kako svakodnevnu terapiju mora uskladititi s ostalim dnevnim aktivnostima.

Privara je rekla i kako u sklopu Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih djeluje multidisciplinarni tim koji mladima može pomoći i oko psiholoških napora koje ova bolest uzrokuje.

“Imamo i psihologa i tko god ima nekakvih poteškoća ili želi jednostavno s nekim porazgovarati o tome vrata su uvijek otvorena i uvijek se može obratiti za pomoć”, rekla je Privara.

Dodala je kako postoji službena web stranicu udruge, te profili na društvenim mrežama i da tko god ima potrebu javiti se za pomoć to može napraviti.

“Može nam se javiti i privatno na našim facebook profilima. Uvijek smo otvoreni za pomoć i naravno štogod treba tu smo”, rekla je za kraj Anja Privara.

Komentari